Minha vida como autista e wikipedista

Há dois anos descobri que eu estou no espectro autista. Conforme fui aprendendo mais sobre mim e sobre a maneira como meu cérebro funcionava, comecei a refletir sobre as minhas experiências pessoais passadas através desta nova perspectiva. Neste ensaio compartilho algumas coisas que aprendi sobre as minhas conquistas, meus fracassos, e muitas outras coisas que me deixaram confuso no passado, principalmente ligadas à minha participação no movimento Wikipedia.

Este ensaio é a base da palestra homônima que eu dei na Conferência Wikimania 2015; não se trata de uma transcrição exata, mas de uma espécie de rascunho que eu tenho a oportunidade de publicar agora, o qual continuarei melhorando nas próximas semanas, o qual você pode me ajudar a editar aqui. Também está disponível em inglês e francês.

maternelle

Esta é uma foto minha quando eu tinha 4 anos, na escola do maternal.

Não tenho muitas lembranças dessa época, mas meus pais contam que, embora eu não me entusiasmasse com a ideia de ir à escola durante a semana, eu sempre pedia para ir aos sábados, porque a maioria das crianças não estava lá.

Não é que não gostasse delas, mas a escola ficava muito mais silenciosa do que durante a semana, e eu tinha todos os brinquedos só para mim, eu não precisava interagir com as outras crianças, dividir os lápis, nem a sala. Eu podia fazer qualquer coisa sem ter que me preocupar com as outras crianças.

Naquele momento eu ainda não sabia, mas quase 30 anos se passariam até que eu olhasse para trás e pudesse entender que tudo fazia sentido.

Hoje

Agora eu tenho 32 anos, e muitas coisas mudaram. Há dois anos, após algumas dificuldades no trabalho, meu parceiro decidiu compartilhar a sua suspeita sobre eu estar no espectro autista. Eu sabia pouco sobre isso na época, mas era uma hipótese que explicava muitas coisas, e parecia que valia a pena explorá-la.

Sim, essa questão havia sido levantada algumas vezes antes, mas sempre em tom de piada, exagerando o meu tipo de comportamento. Eu nunca achei que aquela etiqueta pudesse ser aplicada no meu caso. Um dos problemas é que o autismo é apresentado de uma maneira muito uniforme na cultura popular. Filmes como Rain Man mostram autistas com síndrome de savant que, apesar de terem habilidades extraordinárias, vivem em um mundo completamente diferente, e algumas vezes não falam. O espectro autista é muito mais diverso do que esse tipo de exemplos estereotipados.

Após ter começado a pesquisar sobre o assunto, e a ler livros sobre autismo e biografias escritas por pessoas autistas, eu percebi o quanto encaixava comigo.

Demorou um pouco para que eu obtivesse uma confirmação de especialistas (após alguns testes), e quando eu a recebi, muitas pessoas ainda tinham as suas dúvidas. A questão que surgiu repetidamente foi “Mas como é possível que não tenha sido detectado antes?” Geralmente o autismo é identificado em idades mais jovens, mas parecia que durante quase toda a minha vida eu havia conseguido me disfarçar de “neurotípico”, ou seja, de alguém que possui um cérebro cujo funcionamento é similar ao da maioria das pessoas.

A hipótese atual que o explica se baseia em um teste de QI realizado como parte do processo, que indicou que eu tenho capacidades intelectuais acima da média; esse privilégio me teria possibilitado compensar, em parte, a maneira diferente de conexão do meu cérebro. Uma maneira de ilustrá-lo seria fazer uma analogia informática: de certo modo, a minha CPU opera em uma frequência mais alta, o que me permite simular, através do uso do software, o hardware que me falta. O que também quer dizer que pode ser exaustivo usar este software o tempo todo, então às vezes eu tenho necessidade de estar sozinho.

Como poderá imaginar, descobrir que você está no espectro autista aos 31 anos muda a sua percepção completamente; de repente tudo começa a fazer sentido. Eu aprendi muito nestes dois últimos anos, e essa metacognição aumentada me possibilitou observar eventos passados através de uma nova lente.

Neste ensaio eu quero compartilhar algumas coisas que eu aprendi, incluindo a minha compreensão sobre o funcionamento do meu cérebro, principalmente através da minha experiência como Wikimedista.

E gostaria de começar expondo que o autismo é um espectro. Existe uma máxima popular nas comunidades online de autistas que diz: “Se você conheceu alguém que é autista, você conheceu um autista”. Tenha sempre em mente: o que eu estou apresentando aqui está baseado na minha experiência pessoal, e não se aplica de modo uniforme a todas as pessoas autistas.

A foto acima foi tirada durante a Wikimania 2007, em Taipei. Eu estava explorando a cidade com Cary Bass (usuário: Bastique) e algumas outras pessoas. Ao olhar agora para esta imagem, noto algumas coisas:

  • Estou vestindo roupas básicas, já que eu não tenho nenhuma noção de moda, e essas são cores “seguras” (neutras).
  • Estou carregando duas bolsas (uma mochila e a bolsa da câmera), porque eu gosto de estar preparado para qualquer imprevisto, portanto eu sempre eu carrego muitas coisas.
  • Sentei-me para trocar a lente da minha câmera, já que esta é uma posição mais estável que minimiza a possibilidade de que eu derrube ou quebre qualquer peça. Descobri que meu hábito de manter-me em posições estáveis é, na verdade, uma estratégia que desenvolvi com o passar dos anos para compensar meus problemas de equilíbrio e coordenação motora.

Spock

Uma boa analogia para entender o que significa ser autista em um mundo de neurotípicos, é olhar para o Sr. Spock, da série original Star Trek; filho de um pai Vulcano e uma mãe humana, tecnicamente o Spock é meio humano, porém o seu lado Vulcan é o que mais se destaca quando ele interage com o resto da tripulação da Enterprise.

Spock and Kirk. "Leonard Nimoy William Shatner Star Trek 1968", by NBC Television, in the public domain, from Wikimedia Commons.

Spock e Kirk. "Leonard Nimoy William Shatner Star Trek 1968", da Televisão NBC, domínio público, da Wikimedia Commons.

Alguns dos momentos mais engraçados da série são as discussões que ele tem com o irritadiço Dr. McCoy, quem o chama de “autômato insensível” e “o homem mais sangue frio que ele já conheceu”. Ao que o Spock responde: “Por que, obrigado, Doutor” 1

Como Vulcano, a vida do Spock é regida pela lógica. Embora ele sinta emoções, elas são profundamente reprimidas. O padrão do seu discurso é desapegado, quase clínico. Devido à sua perspectiva lógica e utilitarista, frequentemente o Spock parece indiferente, sem coração, ou rude com os seus companheiros tripulantes.

As características do Spock se parecem às do autismo de muitas maneiras, e muitos autistas se identificam com ele. Por exemplo, Temple Grandin, renomada cientista e autora autista, conta em seu livro como desde muito cedo ela se sentiu identificada com o Spock:

“Muitas pessoas com autismo são fãs do programa de televisão Star Trek. (...) eu me identificava com o lógico Sr. Spock porque me reconhecia totalmente na sua maneira de pensar.”

Lembro-me claramente de um episódio antigo que retratava um conflito entre lógica e emoção de uma maneira que eu conseguia compreender. Um monstro estava tentando esmagar a nave espacial com umas pedras. Um tripulante havia sido morto. O lógico Sr. Spock queria decolar e escapar antes que o monstro destruísse a nave. Os outros tripulantes se recusavam a ir embora antes de resgatar o corpo do tripulante falecido. (...)

Eu concordava com o Spock, mas aprendi que muitas vezes as emoções prevalecerão sobre o pensamento lógico, mesmo que isso represente perigo. 2

Neste exemplo, e em muitos outros, o filtro de percepção do Spock o impede de entender as decisões humanas baseadas em emoções. Essas ações lhe parecem tolas ou insensatas, porque o Spock as interpreta através da sua lente lógica. Faltam-lhe base cultural, normas sociais e premissas não ditas compartilhadas inconscientemente pelos humanos.

O contrário também é verdade: sempre que os humanos se sentem confundidos ou perturbados pelo Spock é porque esperam que ele se comporte como um humano; frequentemente se deparam com uma verdade mais dura do que gostariam. Os humanos interpretam o comportamento do Spock através do seu próprio filtro emocional. Comumente mal interpretam seus motivos, veem maldade e pressupõe intenções que modificam o significado original das suas palavras e ações.

Autismo

Provavelmente você está familiarizado com os modelos conceituais de comunicação. Em muitos desses modelos, a comunicação é representada como a transmissão de uma mensagem entre um emissor e um receptor.

Em um modelo de comunicação básico, o emissor formula a mensagem, transmite-a ao receptor, quem a interpreta. O receptor também dá algum retorno.

Em um modelo de comunicação básico, o emissor formula a mensagem, transmite-a ao receptor, quem a interpreta. O receptor também dá algum retorno.

Uma discussão verbal envolve outros muitos sinais de comunicação não verbal, como o tom da voz, a expressão facial e a linguagem corporal.

Uma discussão verbal envolve outros muitos sinais de comunicação não verbal, como o tom da voz, a expressão facial e a linguagem corporal.

Se aplicarmos este modelo a uma conversa oral, imediatamente veremos todas as possibilidades de falhas de comunicação: desde o significado daquilo que é enviado pelo emissor, àquilo que realmente dizem, àquilo que é escutado, àquilo que é entendido; a informação pode alterar-se drasticamente, especialmente se considerarmos a comunicação não verbal. É uma espécie de variação do telefone sem fio, feita por duas pessoas. Nas palavras do psicólogo Tony Attwood:

“Todos os dias as pessoas interpretam intuitivamente o que alguém está pensando ou sentindo. Na maior parte do tempo acertamos, porém o sistema não é infalível. Não somos leitores de mentes perfeitos. As interações sociais seriam extremamente mais fáceis se as pessoas típicas dissessem exatamente aquilo que querem dizer, sem suposições ou ambiguidade.” 3

Se esse desencontro pode ocorrer entre pessoas neurotípicas, ou seja, pessoas com um “cérebro típico ou padrão”, imagine o quão complicado pode ser para autistas como eu. Uma excelente analogia foi feita em The Imitation Game, filme baseado na vida de Alan Turing, retratado no filme como alguém que está no espectro autista.

Cena de The Imitation Game. © 2014 The Weinstein Company. Todos os direitos reservados.

Cena de The Imitation Game. © 2014 The Weinstein Company. Todos os direitos reservados.

Imprecisão histórica à parte, um dos meus momentos favoritos é quando o jovem Alan está conversando com seu amigo Christopher sobre mensagens codificadas. O Christopher define criptografia como “mensagens que qualquer pessoa pode ver, mas ninguém sabe o que significam, a menos que tenham a sua chave descodificadora”. O Alan, bastante confuso, responde:

“E qual é a diferença entre isso e a fala? (...) Quando as pessoas falam umas com as outras, elas nunca dizem o que realmente querem dizer, mas qualquer outra coisa. E espera-se que você entenda o que elas realmente querem dizer. Mas eu nunca consigo.”

Pessoas autistas são caracterizadas por muitos traços diferentes, mas o mais presente é a cegueira social: nós temos dificuldade em ler as emoções das outras pessoas. Nós não possuímos a “Teoria da mente”, usada pelos neurotípicos para atribuir estados mentais (como pontos de vista e intenções) aos outros. Frequentemente entendemos as coisas literalmente porque não contamos com o texto subliminar: para nós é difícil ler as entrelinhas.

Liane Holliday Willey, autora e palestrante autista, uma vez o resumiu assim:

“Você não precisaria de uma Teoria da Mente se todos falassem de acordo com as suas mentes.” 4

Como você está?

Muitas línguas possuem uma frase padrão para perguntar “como estamos”, já seja o Comment ça va? em francês, ou How are you? em inglês, ou Wie geht's? em alemão.

Logo que eu me mudei para os EUA, toda vez que alguém me perguntava “How are you?”, eu fazia uma pausa para pensar sobre a questão. Agora eu já entendi que é somente uma saudação, não exatamente uma pergunta, e praticamente já digo de modo automático “Bem, e você?”. Tardo somente alguns milissegundos para sair do modo curto-circuito e acionar o processo de resposta. Mas se as pessoas saem dessa saudação inicial, esse atalho mental deixa de funcionar.

Há alguns anos, uma pessoa do escritório da Fundação Wikimedia me perguntou “Como vai o teu mundo?” e eu fiquei paralisado por alguns segundos. Para poder responder àquela pergunta meu cérebro começou a revisar tudo o que estava acontecendo no “meu mundo” (e o “meu mundo” é grande!), até que eu percebi que eu só precisava dizer “Bem, obrigado!”.

"Small talk" by Randall Munroe, under CC-BY-NC 2.5, from xkcd.com.

"Small talk" por Randall Munroe, sob licença CC-BY-NC 2.5, de xkcd.com.

Privilégios e orelhas pontudas

Este é somente um dos desafios que as pessoas autistas têm que encarar, e agora eu gostaria de falar sobre neuroprivilégio. Sou cisgênero, homem, branco, cresci em uma adorável família de classe média, em um país industrializado. Em muitos aspectos, sou privilegiado. No entanto, apesar dos meus “superpoderes”, ser autista em uma sociedade predominantemente neurotípica traz uma série de desafios.

A consequência mais comum, de acordo com a minha experiência, e tendo em conta outras pessoas autistas, é o sentimento profundo de isolamento. A ausência da Teoria da mente, e o risco constante de que ocorram falhas na comunicação, tornam difícil construir relações. Ninguém em particular é culpado; isso acontece devido à falta de conhecimento.

"Wikimania 2014 welcome reception 02", by Chris McKenna, under CC-BY-SA 4.0 International, from Wikimedia Commons.

Recepção de boas vindas da Wikimania 2014. "Wikimania 2014 welcome reception 02", por Chris McKenna, sob CC-BY-SA 4.0 International, da Wikimedia Commons.

Imagine que você está falando comigo cara a cara. Você não me conhece realmente, mas eu pareço legal, então você puxa um papo. Eu não falo muito, e você acaba tendo que preencher todos os silêncios desconfortáveis. E quando eu falo, o faço de um modo monótono, como se eu não estivesse nem aí. Você insiste, e me faz perguntas, mas eu hesito, evito manter contato visual, mantenho um olhar distante, como se eu tivesse inventando as coisas conforme eu falo.

Veja agora o que está acontecendo sob a minha perspectiva: estou falando com alguém que eu não conheço bem, mas que parece legal. Como eu não sei sobre o quê falar, inicialmente eu fico calado. Os silêncios não são um problema para mim: estou contente de estar em sua companhia. As coisas sobre as quais estamos falando não me provocam sentimentos muito intensos, então eu falo calmamente. Como você está me fazendo perguntas, logicamente eu demoro um pouco para pensar nas respostas corretas. Esse lance de “contato visual”, que eu aprendi na escola, consome demasiados recursos mentais que poderiam ser melhor utilizados para responder às suas perguntas, então às vezes eu preciso olhar para o outro lado para conseguir me concentrar.

Esse exemplo ilustra uma das diversas situações nas quais a percepção de cada uma das pessoas é totalmente diferente da outra.

Há muitas outras barreiras profissionais ligadas ao espectro autista, e os autistas são mais propensos ao desemprego que os neurotípicos. 5 Eu tive a sorte de encontrar um ambiente onde eu posso trabalhar, porém muitos autistas não têm a mesma sorte. É sabido que as pessoas que possuem os cargos mais altos comumente são aquelas que possuem as melhores capacidades sociais, e não necessariamente são as que possuem o melhor desempenho.

Tendo isso em mente, imagine as oportunidades profissionais (ou a falta delas) para uma pessoa que não sabe mentir, que tem muito interesse em fazer um excelente trabalho, mas que não está muito interessada em ser reconhecida, que não entende nada de política de escritório, que não somente comete erros sociais e desagrada seus colegas, mas nem mesmo se dá conta disso, alguém que não consegue puxar papo no escritório. Imagine essa pessoa, e o tipo de carreira que ela poderia ter, mesmo que seja muito boa no que faz.

Relacionamentos com colegas e conhecidos normalmente são superficiais; conversas ao redor do bebedouro têm pouca importância, portanto as pessoas perdoam deslizes mais facilmente. No entanto, amizade é outra coisa, e, a menos que você use a definição do Facebook, eu diria que na maior parte da minha vida eu quase não tive amigos. Inabilidades sociais normalmente são toleradas, mas dificilmente procuradas. Não é “bacana”.

A maioria dessas questões ocorre porque você não tem como saber que a pessoa que tem diante de si é diferente. Pelo menos o Spock tinha orelhas pontudas sinalizando que ele não era humano. A sua aceitação por parte da tripulação da Enterprise devia-se em grande medida às relações que ele conseguia estabelecer com seus colegas de nave espacial. Provavelmente essas relações não seriam possíveis se as pessoas não soubessem que ele era diferente.

Comunicação mediada por computadores

Gostaria de voltar um instante àquele modelo de comunicação cara a cara; agora imagine como ele muda se você se comunica online, por email, via wiki, ou IRC (Internet Relay Chat). Todos esses canais de comunicação, familiares para os Wikimedistas, estão baseados em texto, e muitos deles são assincrônicos. Para muitos neurotípicos, são modos de comunicação frustrantes, porque os sinais não verbais como o tom, expressão facial, e linguagem corporal não existem.

Nos debates online, a maior parte da comunicação não verbal desaparece, sobrando apenas palavras. Isso pode frustrar neurotípicos, porém está muito mais próximo do modelo nativo de comunicação dos autistas.

Nos debates online, a maior parte da comunicação não verbal desaparece, sobrando apenas palavras. Isso pode frustrar neurotípicos, porém está muito mais próximo do modelo nativo de comunicação dos autistas.

Entretanto, este modelo de comunicação mediada por computador está muito mais próximo do modelo de comunicação de autistas como eu; não há comunicação não verbal que devamos decifrar; há menos interação e ansiedade social, e, normalmente, também não há ambientes desconhecidos. Há muito menos sinais, e os que se mantêm são apenas palavras; seu significado pode variar, mas são muito mais descodificáveis e confiáveis do que os sinais não verbais.

E o que há online, por outro lado, é tempo; todo um tempo que você pode usar para juntar pensamentos e formular respostas cuidadosamente elaboradas. Enquanto a voz é sincrônica e praticamente irreversível, o texto pode ser editado, trabalhado, apagado, reordenado ou reescrito até que esteja exatamente como você quer; e então você pode enviá-lo. Isso vale para canais como email e wikis, mas também é extensível a ferramentas semissincrônicas como os sistemas de mensagens instantâneas ou IRC.

Mas nem tudo são flores, no entanto. Por exemplo, autistas como eu não têm a menor ideia sobre política ou como ler entrelinhas. Tendemos a ser radicalmente honestos; e isso parece não funcionar muito bem, nem online, nem offline. Autistas também são mais suscetíveis ao trolling (sacanagem online), e é possível que nem sempre percebam que a maneira como as pessoas agem online, é diferente da sua maneira de agir no mundo físico. A internet tende a dessensibilizar as pessoas, e às vezes os autistas podem acabar repetindo comportamentos não aceitáveis, independentemente do entorno.

O Autismo na comunidade Wikimedia

Um dos maiores exemplos de comunicação em larga escala é evidentemente o movimento Wikimedia. À primeira vista os sites da Wikimedia, e a Wikipedia em particular, oferecem uma plataforma onde podemos recopilar meticulosamente fatos sobre a nossa obsessão favorita, ou metodicamente corrigir os mesmos erros gramaticais, uma e outra vez, tudo isso com interação humana limitada; pode parecer um bom lugar para autistas (e uma armadilha perfeita), e até certo ponto é.

A categoria “Wikipedistas com autismo” na Wikipedia em inglês.

A categoria “Wikipedistas com autismo” na Wikipedia em inglês.

Por exemplo, a minha primeira edição, há dez anos, foi corrigir um erro de ortografia. A minha segunda edição foi corrigir um erro de conjugação. A minha terceira edição foi corrigir ambos, um erro de ortografia e um erro de conjugação. Assim foi como começou a minha jornada como Wikipedista, dez anos atrás.

Os Wikipedistas têm obsessão por citações, referências, verificabilidade; os fatos são imperantes, e a interpretação é um tabu. Enquanto você está no espaço principal de cada artigo, é assim que funciona. Mas é só sair das páginas dos artigos e se aventurar a entrar nas páginas de discussão e comunidades como “Village Pump”, para verificar que esses padrões de qualidade não são utilizados. Há infinitas afirmações exageradas, sem fonte, e declarações tendenciosas nas áreas de discussões da Wikipedia.

Isso somado aos problemas que eu mencionei anteriormente. Como autista, pode ser difícil não ligar para discussões sobre coisas ou pessoas importantes para você. Frequentemente se diz que os autistas não tem empatia, o que basicamente faz parecer que somos robôs sem coração. No entanto, há uma diferença entre ser capaz de deduzir o que as pessoas estão sentindo, e sentir compaixão pelas pessoas.

Pessoas neurotípicas possuem neurônios-espelho que fazem com que elas sintam o que a pessoa à sua frente está sentindo; os autistas os possuem em quantidade consideravelmente reduzida, o que faz com que eles tenham que escrutinizar os seus sinais para poder tentar entender o que você está sentindo.

Mas, ainda assim, eles são pessoas que têm sentimentos.

Caso você esteja interessado em saber mais sobre o autismo na comunidade Wikipedia, há um excelente ensaio na Wikipedia em inglês, o qual eu recomendo fortemente. Ele é muito bom porque despatologiza o autismo, e reforça a neurodiversidade, explicando-o como uma diferença, e não uma doença.

Conclusão

Steve Silberman, escritor de um livro sobre a história do autismo, o coloca assim:

“Uma maneira para compreender o autismo é pensar em sistemas operacionais humanos: só porque um computador não funciona com Windows, não quer dizer que ele esteja quebrado.”

Para os padrões autistas, o cérebro humano normal se distrai facilmente, é obsessivamente social e sofre de déficit de atenção com relação aos detalhes. 6

Mas, ainda assim, a neurodiversidade tem um preço. Algumas vezes você se sentirá ofendido, às vezes frustrado, e noutras vezes pensará “Uau, eu nunca teria imaginado isso, nem em outra vida!”.

Como mencionei antes, acho que o Spock só foi capaz de construir relações ao longo do tempo, porque as pessoas eram conscientes da sua diferença, e aprenderam a entendê-la e a abraçá-la. O Spock também aprendeu muito com os humanos ao longo do caminho.

Meu objetivo era gerar conscientização sobre essa diferença, presente em nossa comunidade, encorajando-nos a debater mais abertamente sobre as nossas diferenças, e a ampliar a nossa compreensão de uns sobre os outros.

Há muitas coisas sobre as quais não falei neste ensaio, e é possível que mais para frente eu me aprofunde em alguns pontos. Enquanto isso, caso você tenha interesse, eu estou totalmente aberto para continuar este debate, basta entrar em contato comigo, pessoalmente ou online.

Vida longa e próspera. \\///

"ISS-42 Samantha Cristoforetti Leonard Nimoy tribute", por NASA, domínio público, da Wikimedia Commons.

"ISS-42 Samantha Cristoforetti Leonard Nimoy tribute", por NASA, domínio público, da Wikimedia Commons.

Translated by Tila Cappelletto. Madrid, August 2015.


  1. from Court Martial (Star Trek: The Original Series)
  2. Temple Grandin. Thinking in Pictures. p.152.
  3. Tony Attwood. The complete guide to Asperger's syndrome. p.126.
  4. Liane Holliday Willey, in The complete guide to Asperger's syndrome. Tony Attwood, p.126
  5. Maanvi Singh. Young Adults With Autism More Likely To Be Unemployed, Isolated. NPR.
  6. Steve Silberman. The forgotten history of autism. TED 2015.